Ксения Блажиевская,
«Зори плюс,
Г. Добрянка Пермского края.
Восьмилетняя Настя Меркушева из Добрянки четыре года провела, лёжа в постели. Но сегодня она, пусть на костылях, передвигается по квартире. Несмотря на прогнозы врачей.
– Настюшка росла здоровым ребёнком. Болезнь пришла неожиданно, – рассказывает мама девочки Надежда Меркушева. – На прогулке в детском саду четыре года назад она с другими малышами каталась на горке. Дочку ударили по ноге, но боль быстро прошла, и мы не придали этому значения.
А вскоре девочка начала хромать.
– Ничего не болело, но она больше хромала, даже заваливаться на одну сторону, – вспоминает Надежда Меркушева. – В Добрянке диагноз поставить не смогли, направили к пермским специалистам.
Оказалось, у Насти разрушается тазобедренный сустав, и спровоцировал разрушение, скорее всего, тот самый удар на горке. Врачи объяснили маме, что заболевание очень опасное и ребёнок может на всю жизнь остаться обездвиженным. Необходима срочная госпитализация.
– Мы, конечно, не раздумывали, – говорит мама девочки. – Но оказалось, что больница не предоставляет койкоместа и питание для мам. А как оставить ребёнка одного? Выход был один – платная палата, которая стоила 500 рублей в сутки. Плюс питание. Плюс лекарства. Сумма выходила непосильная. Тогда я попросила помощи родных и знакомых. Не отказал никто. Я до сих пор очень благодарна им за это.
Несколько недель Настя провела в гипсе – ноги зафиксировали в определённом положении, чтобы не тревожить больной сустав. Когда Насте сказали, что в гипсе ей придётся провести ещё несколько месяцев, девочка наотрез отказалась снова накладывать гипс. Врачи пошли навстречу, но предупредили, что в таком случае пациентке нужно находиться лишь в горизонтальном положении. Иначе всё лечение будет бесполезно.
– И я не знаю, как в свои четыре года Настя это осознала, – говорит мама. – Ведь ребёнка очень сложно удержать на одном месте, а тут она сама легла.
Девочка была настроена на решительную борьбу с недугом. И её стойкость не давала родителям опустить руки.
– Педиатр за все это время не пришёл к нам ни разу, хотя должен посещать нас раз в три месяца, – вспоминает Надежда. – Не был с визитом ни хирург, ни ортопед. Никого... Мы сами искали информацию о новых методах лечения, например, возили Настю на лазерные процедуры в Пермь, сами делали ей массаж ножек.
В кровати девочка провела почти три года. Родители выносили дочку на балкон, минут на пять-десять, чтобы та увидела, что на улице, например, выпал снег.
Настя говорит, что за время строгого постельного режима даже забыла, как выглядит кухня: кормили её прямо в постели. Понимая, что дочке всё же хочется свободы движений, родители приспособили для передвижения старый скейтборд. На этой доске Настя смогла ездить лёжа, родители убрали все пороги в квартире.
– Мы ставили скейт у кровати, Настя потихоньку сползала на него и, отталкиваясь руками, могла передвигаться по квартире, – рассказывает мама девочки. – Если честно, сейчас вспоминаю и не могу представить, как мы это всё выдержали… Всё равно приходилось носить её в ванную, в туалет. Успеть приготовить, накормить, прибрать, сбегать в магазин. Я по квартире наматывала больше километров, чем на работе.
А спустя почти три года, после того, как Насте разрешили садиться, папа смастерил для неё специальный тренажёр из старого велосипеда, чтобы она разрабатывала ослабевшие ножки. Затем достали инвалидную коляску, и девочку впервые за столько времени вывезли на прогулку.
Во дворе Настю узнали девочки, которые были знакомы с ней ещё до болезни, подружились заново. И всё лето Настя провела во дворе с подругами.
– Они катали меня на коляске, мы играли в куклы, – рассказывает Настя.
- У ребёнка появились новые интересы, общение, которого ей так не хватало – добавляет мама. – А у меня хоть немного свободного времени.
Но реакция прохожих, которые видели на улице девочку в коляске, стало очередным испытанием для родителей.
– Были те, кто выражал сочувствие. Один мужчина на джипе сунул Насте 500 рублей. А несколько человек чуть ли не в форме допроса пытались узнать у нас, что случилось с ребёнком, – вспоминает Надежда Меркушева.
Кроме того, оказалось, что город не предназначен для прогулок на инвалидной коляске: в большинстве организаций нет пандусов, а теми, что есть, пользоваться очень сложно.
– Чтобы подняться на пандус в «Вивате», нужно много усилий, чтобы поднять по нему коляску, ведь уклон достаточно крутой, – говорит Надежда. – Мне предлагали сделать пандус в подъезде, но я отказалась, на второй этаж завезти коляску сил не хватит.
Ещё больше разочаровал маму девочки один из санаториев, куда им выделили путёвку от соцзащиты:
– Хороший санаторий, полезные процедуры, но всё находится на разных этажах – и ни пандусов, ни лифтов! Приходилось таскать на руках дочку, которая из-за малоподвижного образа жизни весила к тому времени почти 50 килограммов. Врачи сказали, что мне нужно дать орден мужества за такие подвиги. Больше по бесплатным путёвкам я ехать не рискую.
В августе Насте разрешили вставать на костыли, а уже в конце этого года, возможно, и они будут не нужны – девочка на удивление быстро идёт на поправку. Она ждёт не дождётся, когда сама сможет пойти в школу. Вот это будет настоящая победа семьи Меркушевых. Несмотря ни на что.
– Болезнь Насти сделала меня хамоватой, – признается мама. – Постоянно нужно требовать, доказывать, пробиваться через очереди. То принимать не хотят, то лекарство выписывать. Недавно в педиатрии отказывались дать справку из-за того, что я пришла в «день здорового ребёнка». Хотя я пришла без Насти, в конце рабочего дня, нужна была одна бумажка. Пришлось разговаривать с врачом на повышенных тонах. Всегда нужно напоминать о себе, иначе до вас никому и дела не будет – такая система.
http://dobryanka.net
